中國科技界傳奇人物蔡磊,罹患「漸凍症」逾六年,病情逐步惡化至終末期。面對身心極限的折磨,他卻未曾放棄,反而用僅存的眼控能力,持續為全球漸凍症病友奮鬥。究竟是什麼力量,讓他在病榻上仍堅守希望,甚至預告將分享「更振奮的影片」?這場與生命賽跑的戰役,能否迎來一線曙光?
與「漸凍」共舞六年:蔡磊的生命最終戰
2018年底,曾是中國電商巨頭京東副總裁的蔡磊,被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」。這場無情的疾病,在六年多的時間裡,逐漸剝奪了他的行動與語言能力。到了2024年8月,在聲音完全消失前,蔡磊曾錄下一段特別的影片,當時他與團隊都祈禱,這段影片永遠不會有播放的一天,因為那代表他已無法發聲。
儘管身體被病魔嚴重限制,蔡磊仍堅定表示,他將「不遺餘力地與社會各界一同,抗爭漸凍症直到生命最後一刻」。他的毅力與精神,鼓舞了無數人。
病情逼近終末期,但他從未停止奮鬥
時序來到2025年底,蔡磊坦言,他的漸凍症病情已進入晚期,甚至接近終末期。他日夜承受著常人難以想像的劇烈痛苦,但令人震驚的是,他依然保持著滿負荷的工作狀態。蔡磊堅信,漸凍症的重大突破性進展,將會在未來幾年內發生,因此他呼籲大家持續關注科研與國際合作,因為那是所有疑難病友的「生命希望」。
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更令人振奮的是,蔡磊透露目前「部分類型的漸凍症新病人已經可以站起來,可以活下來了!」這無疑為這個被視為絕症的疾病,帶來了一道曙光。他更預告,元旦新年他將分享一段「更加振奮的影片」,引發外界高度期待。
日夜煎熬:病痛下的堅韌意志
在今年12月初接受媒體採訪時,蔡磊曾詳細描述他所承受的巨大折磨。他當時表示,自己已是「五體癱軟,無法言語」,每日都飽受壓痛、口水、嗆咳、吞嚥困難及憋氣等症狀的痛苦。隨著病情發展,他的腰背部肌肉嚴重萎縮,連坐立都變得異常艱難,通常連續工作一至兩小時,就需要旁人攙扶站起並拍打按摩,才能稍緩不適。此外,呼吸功能也嚴重退化,夜間必須佩戴呼吸機輔助呼吸。
在失去言語能力後,蔡磊主要依靠眼控儀作為核心的溝通與工作輔助工具。這套精密的系統,透過捕捉眼球的細微運動來操作電腦,讓他得以打字、瀏覽網頁、處理文件等。經過一段時間的適應與參數調整,蔡磊已能熟練操作,眼控儀的打字準確性足以滿足他日常溝通及基礎工作的需求。
「為所有病人奉獻自己」:無懼死亡的戰士
當被問及是否感到遺憾時,蔡磊展現出令人動容的豁達與無私。他堅毅地回答:「我不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻自己。」對他而言,「戰鬥成功,纔是給家人唯一的希望」。蔡磊的故事,不僅是個人與疾病抗爭的史詩,更是為全人類醫學進步無私奉獻的典範。他用有限的生命,照亮了無數病友前行的路。
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常見問題 Q&A
Q:蔡磊是誰?他罹患了什麼疾病?
A:蔡磊曾是中國電商巨頭京東集團的副總裁。他罹患的是肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),也就是俗稱的「漸凍症」。
Q:蔡磊目前的身體狀況如何?
A:蔡磊的漸凍症已進入晚期,接近終末期。他全身癱軟、無法言語,需依靠眼控儀溝通與工作,夜間也需佩戴呼吸機輔助呼吸。
Q:蔡磊如何與外界溝通及工作?
A:他主要透過一套精密的眼控儀系統。這套系統能捕捉其眼球運動來操作電腦,使其能打字、瀏覽網頁和處理文件。
Q:蔡磊對於漸凍症的研究與未來發展抱持什麼態度?
A:儘管病情嚴峻,蔡磊仍抱持極大希望,堅信漸凍症的重大突破將在未來幾年內實現,並呼籲大眾關注科研與合作。他也提到已有部分新病人能站起來或存活下來。
Q:蔡磊的「更振奮的影片」是什麼?何時會發布?
A:這段影片內容尚未公開,但蔡磊表示將在元旦新年分享,預期會揭露關於漸凍症治療或患者狀況的正面進展。
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